Non, mais je préfère le préciser pour qu'il n'y ait pas d'ambiguïté. Vous avez parlé de la Maison de Gardanne : ce n'est pas une maison d'accompagnement, c'est une USP, financée comme telle. Vous entretenez donc la confusion la plus totale, en nous vendant des maisons d'accompagnement dont vous affirmez qu'elles existent déjà. Non, c'est une USP ! Or les maisons que vous cherchez à créer ne sauraient être des USP, puisque le temps de présence d'un médecin s'y limitera à 0,2 ETP, soit deux demi-journées par semaine. Pardon, mais il est illusoire de vouloir dispenser des soins de qualité ou accueillir médicalement des patients en fin de vie dans ces ...
Tout d'abord, cette assemblée n'est pas divisée entre les gentils et les méchants ; entre ceux qui n'ont rien compris et ceux qui ont tout compris : ce serait trop facile. L'étude de la Sfap que vous avez citée, madame la ministre, préconise en effet des structures intermédiaires, mais elle n'envisage pas que la mort provoquée puisse y être organisée.
Et combien de médecins ?
Je ne comprends donc toujours pas ce qu'on va faire dans ces structures et je me demande si elles ne seront pas seulement contraintes d'administrer l'aide à mourir. Si nous sommes favorables au principe de telles maisons d'accompagnement, nous nous refusons à approuver les conditions que vous avez retenues pour les créer : elles sont beaucoup trop vagues.
La création des maisons d'accompagnement est assurément l'un des éléments importants du projet de loi. Diversifier les structures et augmenter leur nombre est une évolution utile, attendue par les patients et leurs familles, je partage sur ce point l'avis de la ministre. Le problème est que la définition que donne l'article 2 de ces maisons d'accompagnement est très vague, puisqu'il est seulement indiqué qu'elles « accueillent et accompagnement ». Le mot « soins » n'est même pas présent. Nous connaissons tous les besoins et chacun peut projeter dans ces termes sa propre définition. Il s'agirait d'accueillir les familles, soit, mais ce n'est pas précisé. Il ...
Ça, c'est certain !
Nous l'avions remarqué !
…alors que nous savons très bien qu'il y est tout à fait opposé.
La difficulté consiste à déterminer si ce pourcentage de 2,7 % est trop faible ou trop élevé, puisqu'on ne connaît pas la population « cible » ; ce n'est qu'une donnée brute. J'entends l'argument selon lequel nous ne disposons pas des bonnes connaissances ; nous devrions être capables de mesurer le nombre de sédations profondes. Toutefois, dire que nous ne savons rien, c'est aussi une manière, pas très honnête scientifiquement, d'affirmer que nous partons d'une page blanche. Précisément, ce projet de loi nous est présenté comme si tout était à faire. Or tel n'est pas cas : des médecins prennent des mesures et des universitaires produisent des travaux. ...
M. Falorni a abordé la question fondamentale de notre méconnaissance du nombre exact de sédations profondes effectuées. Cependant, il est faux de dire que nous n'en avons aucune idée ! Une étude de 2022 montre que la prévalence des sédations profondes jusqu'au décès est estimée à 2,7 % sur un échantillon – considérable – de 5 714 patients. Il est donc faux de dire que nous ne savons rien.
Pardonnez-moi de ne pas partager votre avis, je suis vraiment confus d'exprimer un avis contraire ! Malheureusement, vous n'y pouvez rien, je suis député comme vous !
Je m'oppose à l'adoption de cet amendement, qui ferait tomber tous les amendements à l'article ; la discussion particulièrement riche qui suit n'aurait donc pas lieu.
Ce n'est pas vrai !
On ne le sait pas, comme vous venez de le dire !
Absolument, vous avez raison !
C'est pire !
C'est vrai.
Absolument ! C'est la majorité !
L'amendement de Mme Ménard a selon moi le mérite de rappeler quelle est la situation et d'affirmer que, dans les cursus généralistes de soins – aussi bien pour les médecins que pour le secteur paramédical –, une formation aux soins palliatifs est obligatoire. Contrairement à ce qui a été dit par le rapporteur, je trouverais tout à fait normal que cet objectif soit juridiquement contraignant. S'il ne l'est pas, ça ne changera jamais.
Vingt ans !
Le sujet est très complexe. Nous sommes évidemment tentés de demander la création d'un DES, comme le souhaitent les spécialistes des soins palliatifs. Cela présenterait l'avantage de structurer la filière, de créer les conditions de l'enseignement universitaire et de la recherche. Toutefois, former uniquement à la médecine palliative de jeunes médecins de 25 ans qui n'auraient pas fait autre chose ne poserait-il pas un problème ? Je me pose la question et, pour être franc, je ne sais pas y répondre. Je vous fais part de mes interrogations ; j'attends des débats qu'ils m'éclairent. En tout cas, il faut que la médecine palliative soit incluse dans la formation ...
Oui, il faut que nous sachions combien ça coûte !
Vous étiez au pouvoir avec nous !
Je préférerais que le débat se passe ici plutôt qu'à la radio !
Je ne sais toujours pas combien ça coûte !
Et la réponse à la question ?
Il s'agit d'un amendement d'appel qui me permet de renouveler la question posée tout à l'heure par notre collègue Hetzel à Mme Vautrin. La ministre a garanti que la somme dont nous parlons serait réservée au financement des soins palliatifs. M. Hetzel a demandé si les inévitables frais liés à la mise en œuvre de la mort assistée seraient ou non inclus dans cette enveloppe. Au Canada, les 6 400 décès attribuables au suicide assisté ont coûté 22 millions de dollars. Nous voudrions, d'une part, savoir si une estimation du coût annuel du suicide assisté a été faite en France et, si oui, en connaître le montant pour les dépenses publiques. D'autre part, ...
Très bien !
C'est une chose d'appeler à des débats responsables et dignes, pour reprendre un mot que tout le monde a à la bouche ; encore faut-il s'y tenir ! Je vous demande de bien vouloir présenter vos excuses à M. Neuder.
Exactement ! Votre attitude à l'égard de M. Neuder est tout à fait discourtoise, déplacée et inélégante.
On peut ne pas être d'accord, monsieur le rapporteur, et c'est d'ailleurs le propre de la démocratie que d'échanger des arguments.
On peut imaginer des situations, certes rares, où le patient n'est pas en état de faire la démarche. Dans ce cas, il faut qu'il puisse être représenté.
Il est prévu que le patient puisse lui-même saisir le tribunal administratif s'il n'a pas accès aux soins palliatifs. Mais dans certains cas – certes rares –, il ne peut faire valoir ce droit. Nous proposons dès lors qu'un parent, un allié, un conjoint, un concubin, un partenaire lié par un pacs ou un ayant droit puisse le faire à sa place.
…parce que si l'alternative aux ARS, aussi contestables soient-elles, consiste à transférer leurs missions aux services de l'État, tout de même très appauvris au plan territorial depuis des années, cela marcherait encore moins bien. À tout prendre, je préfère donc que ce soit les agences régionales de santé qui s'en chargent.
J'avoue que je suis d'accord avec Mme la ministre…
La bataille porte sur le moment où l'on délivre ces documents !
Ça n'a rien à voir ! On ne se comprend pas.
Vous ne pouvez pas rencontrer un patient pour lui annoncer avoir bon espoir qu'il guérisse tout en lui remettant un document sur les soins palliatifs. Une précaution rédactionnelle – « le cas échéant », par exemple – aurait été éventuellement plus acceptable mais en l'état, il y a une absence de logique qui me gêne beaucoup.
Vous me voyez très ennuyé, monsieur Peytavie. L'information doit être complète, vous avez absolument raison sur ce point, et je salue votre initiative visant à rendre les documents compréhensibles – faute de quoi ils n'ont aucun intérêt. Cependant, lisons le texte de l'article 1er du projet de loi, à partir de l'alinéa 7 : « Dans le respect de la volonté de la personne, ils anticipent, évaluent et procurent, dès le début de la maladie […] » – dès le début de la maladie, j'y insiste. À la suite vient une liste, dans laquelle s'insère votre document facile à lire mentionnant les soins palliatifs. Or un certain nombre de patients, même atteints de ...
C'est de la com' !
Eh bien alors ?
Quelle est leur définition ?
Vous mentionnez « des structures de soutien reconnues d'intérêt général », dont la définition pose une difficulté, car si l'on se réfère à la définition officielle, sur le site service-public.fr, les associations reconnues d'utilité publique (Arup) doivent non seulement « être d'intérêt général », mais également « avoir une influence et un rayonnement qui dépasse le cadre local », ainsi qu'« un nombre minimum d'adhérents ». La rédaction de l'alinéa 12 ne risque-t-elle pas d'exclure certaines associations locales susceptibles d'apporter un réel soutien ? L'amendement de M. Hetzel a le mérite de recentrer la définition sur les structures de ...
Il y a bien un lien entre les deux titres, sinon nous aurions deux projets de loi !
Si je comprends bien la proposition de Mme Fiat, dès l'annonce de la maladie, le patient recevrait un livret d'information qui évoque ses droits en matière de fin de vie. Je rappelle que, fort heureusement, toutes les victimes du cancer n'en meurent pas. Nous aurions donc des patients à qui, en même temps qu'on leur annonce qu'ils sont malades mais qu'ils vont probablement guérir, on énoncerait leurs droits en matière de fin de vie. Psychologiquement, ce serait brutal et inadapté. C'est la raison pour laquelle je pense qu'il faut repousser cet amendement.
J'ajouterai deux arguments. D'abord, il faut souligner que les soins palliatifs peuvent aussi être délivrés à domicile car les acteurs du soin à domicile sont très importants. Cela peut paraître évident mais, par abus de langage, nous employons nous-mêmes cette expression pour nous référer aux unités de soins palliatifs. Ensuite, lors de la création de la HAD, il y a très longtemps, celle-ci était de culture hospitalière ; les équipes hospitalières qui la réalisaient n'acceptaient alors pratiquement pas de voir intervenir à domicile d'autres acteurs, même le médecin traitant. Nous voulons éviter de refaire la même erreur en précisant que les soins ...
Madame Descamps, nous faisons cela tous les jours ! Croyez-vous que les soignants, lorsqu'ils repartent du travail, ne parlent pas à l'équipe qui les remplace ? C'est le b.a.-ba des soins que de communiquer entre équipes. Cette mesure bavarde n'apporterait vraiment rien à la loi.
Ces deux amendements sont salutaires parce que le soutien aux familles est aussi important que le soutien à la personne malade. Voici un chiffre extrêmement important : 3 % des patients qui arrivent en unité de soins palliatifs demandent à mourir ; sept jours plus tard, ils ne sont plus que 0,3 %. Que s'est-il passé en une semaine ? Ils ont eu des réponses à leurs maux, leurs souffrances et leurs détresses individuelles, mais leurs familles ont elles aussi reçu un soutien et une réponse. De façon générale, les demandes d'euthanasie disparaissent quand on règle tous les problèmes. Est-ce possible de tous les régler ? C'est un sujet que nous débattrons lors de ...
Vous avez essayé de le faire : ce n'est pas correct.
Monsieur Falorni, permettez-moi de vous dire que votre dernière prise de parole n'est pas satisfaisante. Vous ne nous ferez pas passer pour des gens indifférents à la souffrance et à la douleur.