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Intervention en hémicycle le 29/05/2024 : Discussion d'une proposition de loi

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Annie Genevard

C'est la raison pour laquelle nous soutiendrons ces amendements.

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Intervention en hémicycle le 29/05/2024 : Discussion d'une proposition de loi

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Annie Genevard

…cohérent. Nous n'avons pas voté contre les soins palliatifs, comme vous essayez de le faire croire de manière mensongère. Nous n'attendons que leur développement en tout lieu.

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Intervention en hémicycle le 29/05/2024 : Discussion d'une proposition de loi

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Annie Genevard

Nous vous l'avons dit et redit sur tous les tons : nous n'avons pas voté pour l'article 1er en raison de la confusion savamment entretenue entre les soins palliatifs et les soins d'accompagnement, dont vous n'avez pas précisément délimité les contours. Notre vote était…

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Intervention en hémicycle le 29/05/2024 : Discussion d'une proposition de loi

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Annie Genevard

L'auteur de la tribune cite l'exemple de l'Ain, un département peuplé, où il n'y a que 3,6 lits de soins palliatifs pour 100 000 habitants. Vous ne pouvez pas nous enlever notre vote à l'article précédent au motif que nous avons voté contre l'article 1er …

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Intervention en hémicycle le 29/05/2024 : Discussion d'une proposition de loi

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Annie Genevard

Les présents amendements abordent de nouveau la question de l'accès aux soins palliatifs partout sur le territoire. Si vous lisez assidûment la presse, ce dont je ne doute pas, vous aurez sûrement pris connaissance de la tribune de Pierre Jova parue aujourd'hui dans Le Figaro.

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Intervention en hémicycle le 29/05/2024 : Discussion d'une proposition de loi

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Annie Genevard

J'ai déposé un amendement pour revenir à l'esprit de la formulation initiale et ajouter à l'alinéa 4 la notion de soins de support. Mais Mme Ménard a raison, il m'a échappé que les soins palliatifs avaient purement et simplement disparu de l'alinéa… Soit c'est un lapsus calami, voire un acte manqué, soit cela veut dire que l'effacement des soins palliatifs est à l'œuvre ! Comment expliquez-vous cette disparition ? Cela me paraît pour le moins intrigant… et révélateur d'une intention cachée.

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Intervention en hémicycle le 29/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

Mes chiffres sont ceux de la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees) !

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Intervention en hémicycle le 29/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

Si ce soupçon n'est pas dissipé, nous ne pourrons pas voter l'article 1er .

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Intervention en hémicycle le 29/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

Non, nous, nous ne sommes pas là pour ça. Nous sommes là aussi pour débattre du titre II. En conséquence, pour que nous n'y passions pas des heures, il suffit que vous acceptiez de préciser que les soins d'accompagnement excluent l'euthanasie et le suicide assisté.

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Intervention en hémicycle le 29/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

Pourquoi ne le voulez-vous pas ? Comprenez que, dans ce refus, nous cherchions des explications et qu'il nourrisse le soupçon. En outre, il est également faux d'affirmer que le titre Ier ne concerne que les soins palliatifs et le titre II le suicide assisté ou délégué. C'est faux puisqu'on pourra recourir à la mort administrée dans les maisons d'accompagnement !

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Intervention en hémicycle le 29/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

L'amendement soumis à notre délibération ne fait que retranscrire ce que vous dites dans la loi. Pourquoi ne voulez-vous pas écrire que les soins d'accompagnement excluent le suicide assisté ou délégué ?

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Intervention en hémicycle le 29/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

Vous aimez la précision et affirmez qu'on n'a jamais fait autant pour les soins palliatifs. Pourtant, entre 2013 et 2017, le nombre de lits en soins palliatifs a augmenté de 14 %, quand la hausse n'a été que de 8 % entre 2017 et 2021. Votre affirmation est donc fausse.

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Intervention en hémicycle le 29/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

La professeure Martinez a dit une chose que vous n'avez pas rapportée et qui était pourtant fort intéressante : elle a suggéré de faire de la prise en charge de la douleur une spécialité médicale. Êtes-vous prête, madame la ministre, à faire prospérer l'idée défendue par ce médecin ? Valéria Martinez a également suggéré de renommer les soins palliatifs en « soins palliatifs et de traitement de la douleur », signe qu'il est nécessaire d'associer étroitement le traitement de la douleur et les soins palliatifs. Vous avez tous commencé vos interventions en rappelant que bien mourir, c'était mourir sans souffrir. Or des progrès considérables ont été ...

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Intervention en hémicycle le 29/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

À mon tour de m'attarder sur la question fondamentale de la douleur, et puisque vous avez évoqué l'audition de Valéria Martinez, présidente de la SFETD, je tiens moi aussi à revenir sur ses propos. Tous les soignants spécialisés en soins palliatifs affirment qu'une douleur convenablement prise en charge, un patient psychologiquement et socialement bien entouré et un entourage rassuré dissipent, dans la majorité des cas, le désir de mourir.

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Intervention en hémicycle le 28/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

Mentionner le domicile dans l'alinéa 11 me paraît tout à fait pertinent car le domicile n'est pas un lieu comme les autres. Quand on peut garder un proche à son domicile et l'accompagner jusqu'au terme de sa vie, c'est mieux pour le malade et pour son entourage. Je souhaite revenir sur la mention, par l'alinéa 11, des bénévoles, qui est selon moi un élément important de l'accompagnement au deuil. Pour notre collègue Guedj, cet accompagnement au deuil est une grande innovation. À l'heure actuelle, il n'existe pas encore d'instances organisées et cet accompagnement passe par un réseau de bénévoles extraordinaires – je pense au travail admirable de ...

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Intervention en hémicycle le 28/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

Franchement, c'est peut-être satisfait dans le texte mais dans la réalité c'est tout autre chose.

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Intervention en hémicycle le 28/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

Qui a eu à accompagner un proche à domicile jusqu'à la fin ne peut ignorer les difficultés pour mobiliser les professionnels de santé.

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Intervention en hémicycle le 28/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

Je ne fais que reprendre les propos de la spécialiste que nous avons auditionnée.

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Intervention en hémicycle le 28/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

Cela a été dit très clairement par la spécialiste que j'évoquais. Le recours à des dérivés morphiniques, notamment la nuit pour permettre à la personne de mieux vivre le jour, les traitements chirurgicaux d'implantations de dispositifs dans le cerveau – pensons aux techniques utilisées pour les malades de Parkinson – sont autant de moyens de soulager la douleur, pistes que nous n'avons pas fini d'explorer. La douleur étant la justification première de l'administration de la mort, je voudrais qu'on ne passe pas trop rapidement sur la question de sa prise en charge. Singulier ou pluriel, douleur ou souffrance, l'enjeu n'est pas dans ces subtilités ...

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Intervention en hémicycle le 28/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

Je constate que pas une personne n'aborde le sujet de la mort administrée sans se référer à la douleur pour justifier le recours à une substance létale. Vous-même, madame la ministre, lors de la présentation du projet de loi, vous avez mentionné à de très nombreuses reprises la douleur, ce qui est parfaitement légitime. Les propos tenus par la spécialiste de la douleur que nous avons auditionnée comme la lecture de plusieurs articles nous invitent à nous interroger : y aurait-il des douleurs telles que la mort serait la seule solution pour y mettre fin ? En réalité, il existe très peu de douleurs réfractaires.

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Intervention en hémicycle le 27/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

En acceptant cette inscription dans le projet de loi, vous mettriez un terme à un débat sémantique et rendriez ainsi service à l'Assemblée nationale. Si les soins d'accompagnement sont véritablement sans lien avec la mort administrée, pourquoi ne pas l'écrire et en rester là ?

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Intervention en hémicycle le 27/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

Cet amendement lèverait pourtant un sacré doute, et je ne comprends pas pourquoi, alors que vous avez maintes fois soutenu en commission et soutenez encore au banc que les soins d'accompagnement n'ont rien à voir avec la mort administrée, vous refusez de l'écrire.

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Annie Genevard

Madame la ministre, vous avez tenu dans Le Figaro les propos suivants, auxquels je souscris : « Un texte qui parle de vie et de mort requiert humilité et réflexion. » L'humilité exige de s'extraire d'une logique binaire et manichéenne : le bien contre le mal, la liberté contre l'indignité, le progressisme contre le conservatisme. Des collègues trouvent que certains débats manquent de hauteur ; permettez-moi de leur demander de ne pas les amorcer sur ce ton-là. Ce n'est pas qu'un débat sémantique : nous cherchons à approcher au plus près de la vérité des termes et de ce qu'ils recouvrent. Quant à la réflexion, madame la ministre, elle implique que les ...

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Intervention en hémicycle le 27/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

Ces très petites unités, entre l'hôpital et le domicile, sont prévues pour accueillir douze à quinze patients ; elles ne pourront tout à la fois prendre en charge des patients dès le diagnostic posé et des patients stabilisés, pour reprendre les termes de la ministre. À vous entendre, on pourrait croire que les maisons d'accompagnement combleront de terribles manques, alors qu'en réalité leurs capacités d'accueil seront très modestes.

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Intervention en hémicycle le 27/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

Monsieur le rapporteur, vous avez cité un exemple pour évoquer le bien-fondé des maisons d'accompagnement. Cependant, si mes souvenirs sont exacts, le texte n'en prévoit qu'une seule par département.

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Intervention en hémicycle le 27/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

…cette dernière s'étant non pas abstenue, comme vous l'avez dit, madame la ministre, mais opposée à la partie annexe du rapport. En effet, il n'y a pas eu de vote sur le corps du rapport, dont la rédaction a été effectuée par un groupe restreint, et dont l'instance de réflexion dans son ensemble n'a pris connaissance qu'après coup. Il faut bien prendre la mesure de la suspicion qu'engendrent ces termes de « soins d'accompagnement ». Ce qui est en cause n'est pas l'accompagnement – tous les médecins accompagnent leurs patients, qu'ils soient en fin de vie ou non, c'est l'essence même de leur métier. Cependant, leur réticence traduit leur attachement ...

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Intervention en hémicycle le 27/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie

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Annie Genevard

Quatre médecins, qui ont travaillé au rapport Chauvin, ont transmis à Hospimedia une mise au point sur ce qu'ils considèrent comme un risque de dénaturation des soins palliatifs. Les médecins palliatifs sont attachés à leur discipline et à leur pratique professionnelle ; ils n'ont pas envie qu'avec ce changement de terminologie, on change la nature des soins qu'ils procurent. C'est là le cœur du sujet, qui n'est pas sémantique, mais touche au plus près ce que vivent les soignants. Nous devrions écouter les docteurs Elisabeth Balladur, Bruno Richard, Olivier Mermet et Gisèle Chvetzoff,…

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